醫 生 ： 棋 棋 可 活 過 12 歲
This website is powered by netDrive 4.棋 棋 走 得 蹣 蹣 ??， 卻 終 於 穩 住 了 腳 步 。 5 歲 的 棋 棋 ， 患 上 罕 有 腦 病 ， 接 受 治 療 後 ， 慢 慢 可 以 自 己 合 上 嘴 巴 ， 不 再 口 水 長 流 ， 發 脾 氣 時 可 以 扁 嘴 ─ ─ 意 味 上 唇 開 始 活 動 自 如 ， 小 手 第 一 次 拿 起 剪 刀 打 開 糖 果 的 包 裝 ， 吃 下 一 手 一 腳 拿 出 來 的 棉 花 糖 ， 但 對 棋 棋 爸 爸 「 發 記 」 而 言 ， 如 此 一 點 一 滴 ， 也 不 及 醫 生 最 新 的 評 語 ： 棋 棋 可 以 活 過 12 歲 。
爸 爸 ： ?識 得 搣 倒 刺
「 相 比 起 完 全 冇 希 望 ， 呢 個 希 望 係 一 個 非 常 大 http://appledaily.atnext.com/new_hkfont/16px/black/FAB8.gif 希 望 。 」 黃 http://appledaily.atnext.com/new_hkfont/16px/black/FACB.gif 發 的 兩 名 兒 子 5 歲 的 黃 莨 琪 及 3 歲 的 黃 莨 鈞 ， 均 懷 疑 患 上 腦 葉 酸 缺 乏 症 ， 棋 棋 輾 轉 一 年 才 初 步 得 知 診 斷 ， 主 診 醫 生 根 德 公 爵 夫 人 兒 童 醫 院 的 馮 卓 穎 相 信 ， 若 診 斷 正 確 ， 棋 棋 有 望 活 過 12 歲 ， 令 黃 家 上 下 大 感 欣 慰 ， 「 對 我 http://appledaily.atnext.com/new_hkfont/16px/black/FAA5.gif http://appledaily.atnext.com/new_hkfont/16px/black/FADA.gif 講 ， 絕 對 係 好 消 息 ， 就 算 只 可 以 延 續 ?http://appledaily.atnext.com/new_hkfont/16px/black/FAB8.gif 生 命 ， 對 ?多 http://appledaily.atnext.com/new_hkfont/16px/black/FAB0.gif 都 係 好 。 」
發 記 說 ， 棋 棋 服 藥 後 走 路 停 止 退 步 ， 手 指 活 動 能 力 轉 好 ， 「 ?可 以 http://appledaily.atnext.com/new_hkfont/16px/black/FB76.gif 起 把 鉸 剪 ， 剪 開 個 糖 包 ， 食 棉 花 糖 ， 雖 然 論 論 盡 盡 ， 但 總 算 做 到 ， 又 識 得 一 隻 手 幫 另 一 隻 手 搣 倒 刺 。 」 他 又 指 ， 相 比 起 黏 多 糖 症 患 者 每 年 花 費 百 萬 元 治 病 ， 棋 棋 及 弟 弟 鈞 鈞 絕 不 可 憐 ， 「 不 過 世 事 好 難 講 ， 我 http://appledaily.atnext.com/new_hkfont/16px/black/FAA5.gif 都 唔 係 好 抱 期 望 ， 因 為 ?http://appledaily.atnext.com/new_hkfont/16px/black/FAA5.gif 係 驗 到 （ 腦 ） 葉 酸 量 低 ， 但 病 徵 同 其 他 案 例 完 全 唔 似 。 」
「 種 菜 」 醫 生 深 受 鼓 勵
香 港 大 學 兒 童 及 青 少 年 學 系 http://appledaily.atnext.com/new_hkfont/16px/black/FCFE.gif 授 黃 珍 妮 ， 是 棋 棋 另 一 位 醫 生 ， 棋 棋 病 情 改 善 是 她 的 動 力 ， 「 係 發 記 令 我 開 心 番 ， ?珍 惜 每 一 分 每 一 秒 ， 鍥 而 不 捨 去 搵 書 ， 係 ?將 所 有 人 同 事 連 繫 埋 一 齊 ， ?係 一 個 miracle （ 奇 http://appledaily.atnext.com/new_hkfont/16px/black/FCBD.gif ） 。 」
從 事 兒 童 疾 病 治 療 30 年 ， 黃 珍 妮 直 言 黃 家 令 她 感 觸 良 多 ， 因 為 過 往 從 來 沒 有 人 願 意 公 開 自 己 患 病 ， 有 富 裕 人 家 要 求 申 請 傷 殘 津 貼 ， 有 的 甚 至 利 用 子 女 患 病 取 得 各 種 恩 恤 及 福 利 ， 但 發 記 不 一 樣 ， 「 冇 人 會 好 似 發 記 咁 ， ?http://appledaily.atnext.com/new_hkfont/16px/black/FAA5.gif 將 人 http://appledaily.atnext.com/new_hkfont/16px/black/FAA5.gif http://appledaily.atnext.com/new_hkfont/16px/black/FAB8.gif 捐 獻 轉 交 畀 香 港 弱 能 兒 童 互 助 會 ， 又 肯 分 享 囝 囝 http://appledaily.atnext.com/new_hkfont/16px/black/FAB8.gif 病 。 」
黃 珍 妮 說 ， 治 療 慢 性 病 不 像 腫 瘤 、 心 臟 病 、 器 官 移 植 可 以 即 時 看 到 效 果 ， 「 好 多 人 同 我 講 ， 你 http://appledaily.atnext.com/new_hkfont/16px/black/FAB0.gif 病 人 都 冇 得 醫 ， 由 得 ?http://appledaily.atnext.com/new_hkfont/16px/black/FAA5.gif 啦 ， 但 係 我 http://appledaily.atnext.com/new_hkfont/16px/black/FAB8.gif 工 作 就 係 http://appledaily.atnext.com/new_hkfont/16px/black/FAB6.gif 荒 野 地 方 搵 金 礦 、 搵 鑽 石 。 」
醫 學 界 急 ?分 子 愛 把 精 神 科 或 腦 癱 病 人 形 容 為 菜 （ vegetable ， 喻 植 物 人 ） ， 揶 揄 從 事 治 療 工 作 的 人 猶 如 種 菜 ， 工 作 輕 鬆 沒 成 果 。 棋 棋 不 是 一 棵 菜 ， 黃 珍 妮 知 道 ， 棋 棋 的 病 有 治 療 的 希 望 ， 繼 續 鼓 勵 她 耕 耘 美 麗 的 菜 園 。
他 只 能 活 到 12 歲
3 歲 弟 弟 同 患 腦 病 前 路 未 卜
【 蘋果日報 】 棋 棋 不 願 行 ， 走 兩 步 就 跌 倒 ， 見 爸 爸 不 理 睬 ， 哭在 地 上 爬 起 來 ， 跌 跌 撞 撞 從 後 追 趕 ； 合 上 嘴 巴 棋 棋 學 不 會 ， 一 個 小 時 就 讓 口 水 沾 滿 衣 襟 ， 爸 爸 見 狀 拿 起 藤 條 就 揮 。 棋 棋 懶 、 棋 棋 笨 、 棋 棋 怎 麼 總 愛 扭 計 ？ 直 至 醫 生 說 ， 棋 棋 患 了 極 罕 有 的 腦 神 經 退 化 症 ， 先 是 肌 肉 不 協 調 ， 然 後 會 看 不 見 、 聽 不 到 ， 身 體 僵 直 最 終 變 成 植 物 人 ， 「 注 定 活 不 過 12 歲 了 」 ， 醫 生 給 黃 家 一 個 限 期 。 更 悲 哀 的 是 ， 3 歲 的 弟 弟 鈞 鈞 也 是 患 者 。 記 者 ： 張 嘉 雯 、 白 琳 圖 片 ： 互 聯 網
爸 B 錯 怪 棋 棋 ， 爸 B 不 知 棋 棋 已 經 盡 了 力 ， 爸 B 今 年 7 月 開 始 在 網 上 設 立 網 誌 ， 向 棋 棋 道 歉 ， 在 網 誌 上 記 下 棋 棋 和 鈞 鈞 的 一 切 ， 趕 緊 將 快 要 失 去 的 ， 凝 固 為 永。
黃 家 一 家 四 口 、 兩 大 兩 小 ， 家 中 每 晚 6 時 開 始 就 會 重 複 又 重 複 播 放 《 小 丸 子 》 及 《 多 啦 A 夢 》 卡 通 的 錄 影 帶 ， 讓 棋 棋 及 鈞 鈞 看 個 飽 ， 爸 爸 黃發 及 媽 媽 Judy 則 把 自 己 心 愛 的 劇 集 錄 起 ， 容 後 觀 賞 ， 因 為 ?在 他 們 眼 前 的 是 更 重 要 的 節 目 ─ ─ 他 們 要 清 楚 記 下 兒 子 餘 生 的 一 點 一 滴 。
有 醫 學 文 獻 紀 錄
以 來 第 二 人
棋 棋 ─ ─ 黃 莨 棋 今 年 5 歲 ， 小 時 候 會 唱 ABC 歌 、 太 陽 伯 伯 歌 ， 喜 歡 看 卡 通 、 玩 車 車 ， 兩 年 前 開 始 走 路 左 搖 右 ?， 小 腳 會 突 然 無 力 ， 容 易 跌 倒 。 爸 爸 「 發 記 」 覺 得 奇 怪 ， 帶 棋 棋 看 醫 生 ， 醫 生 說 是 扁 平 足 ， 夫 婦 二 人 不 信 ， 排 隊 看 專 科 ， 轉 了 幾 家 醫 院 ， 所 有 測 試 結 果 均 正 常 ， 身 邊 的 人 覺 得 發 記 及 Judy 瘋 了 ， 神 經 質 、 胡 思 亂 想 ， 但 二 人 堅 信 血 脈 相 連 、 對 自 己 的 孩 子 就 是 有 那 種 直 覺 。
「時 醫 生 一 直 話 ?正 常 ， 未 睇 到 有 乜病 ， 覺 得 好 無 助 ， 冇 乜 人 信 我，人 仲 會 講 ， 『 ? 咁 精 靈 ， 點 會 有 事』 ， 令 我好 孤 獨 。 」 結 果 智 力 評 估 顯 示 ， 棋 棋 屬 輕 度 弱 智 ， 醫 生 估 計 他 患 上 罕 有 的 腦 神 經 病 ， 而 弟 弟 黃 莨 鈞 也 出 現 類 似 的 神 經 反 射 不 正 常 ， 小 兄 弟 被 轉 介 到 大 口 環 根 德 公 爵 夫 人 醫 院 。
醫 護 人 員 將 樣 本 送 往 外 國 檢 驗 ， 上 月 才 暫 時 斷 定 棋 棋 患 上 腦 葉 酸 缺 乏 症 ， 發 記 說 ， 這 個 病 會 令 腦 神 經 病 變 ， 棋 棋 是 有 醫 學 文 獻 紀 錄 以 來 第 二 人 ， 腦 內 葉 酸 水 平 是 正 常 人 下 限 的 一 半 ； 而 鈞 鈞 更 嚴 重 ， 腦 部 的 葉 酸 水 平 只 得 正 常 人 下 限 的 四 分 一 ， 病 因 不 明 ， 但 病 症 與 哥 哥 不 同 ， 是 首 宗 個 案 ， 但 現 時 智 力 正 常 ， 沒 有 病 徵 。
「家 叫 做 流 少口 水
同 肯 行 」
「時 棋 棋 真 係 好 差 勁 ， 成 個 人 癡 癡 呆 呆 ， 成 日 流 口 水 ， 又 唔 肯 落 地 行 。 」 小 兄 弟 二 人 開 始 服 用 藥 物 補 充 葉 酸 ， 濃 度 相 當 於 一 般 人 每 日 所 需 的 300 倍 ， 棋 棋 的 病 情 雖 沒 有 改 善 ， 但 並 沒 有 惡 化 ， 「家 ?叫 做 流 少口 水 ， 肯 行 ， 同 埋 講叻。 」
發 記 說 ， 跟 太 太 二 人 已 做 過 婚 前 檢 查 ， 家 族 也 沒 有 人 患 病 ， 查 過 所 有 相 關 的 基 因 、 配 對 過 逾 百 種 疾 病 ， 也 找 不 出 成 因 。 醫 生 跟 發 記 說 ， 這 些 病 ， 難 以 診 斷 ， 因 為 患 者 只 是 腦 脊 液 內 葉 酸 水 平 偏 低 ， 血 液 內 的 水 平 正 常 ， 全 球 只 有 數 家 化 驗 室 有 能 力 進 行 化 驗 ， 醫 生 對 此 亦 所 知 不 多 。
讓 棋 棋 在 濃 縮 的 生 命 中 ， 擁 有 最 多 最 多 的 關 懷
醫 生 又 說 ， 小 朋 友 愈 早 病 發 ， 壽 命 就 愈 短 ， 「 而 且 後 期 好 大 件 事 ， 會 癱 、 會 盲 、 心 肺 衰 竭 ， 唔 係 幾 年 ， 可 能 有 10 年 係 咁 都 唔 定 ， 又 可 能 最 後 幾 年 渾 渾 噩 噩 。 」
聽 到 渾 渾 噩 噩 這 一 句 ， 在 老 人 院 當 護 士 的 太 太 Judy 決 定 辭 工 ， 她 要 趁 兒 子 還 清 醒 的 時 候 ， 跟 他 朝 夕 相 對 ； 本 身 是 公 務 員 的 發 記 ， 每 日 放 工 後 即 飛 奔 回 家 ， 讓 棋 棋 在 濃 縮 的 生 命 中 ， 擁 有 最 多 最 多 的 關 懷 。 發 記 又 知 道 棋 棋 愛 狗 狗 ， 兩 年 前 在 網 上 公 開 徵 狗 伴 ， 結 果 找 到 溫 馴 的 「 阿 來 」 ， 不 但 在 棋 棋 失 足 時 擔 當 「 狗 肉 地 墊 」 ， 即 使 肌 肉 力 量 不 夠 的 棋 棋 不 小 心 傷 及 牠 ， 牠 只 是 乖 巧 不 語 ， 絕 對 是 棋 棋 的 親 密 良 友 。
不 工 作 不 是 不 可 以 ， 現 實 始 終 要 面 對 ， Judy 離 職 後 ， 家經 濟 拮 据 ， 發 記 開 始 了 「 並 肩 行 動 」 ， 邀 請 十 多 位 熱 心 朋 友 化 身 「 小 天 使 」 ， 每 月 定 期 向 他 們 借 貸 ， 夫 婦 倆 會 每 月 公 開 收 支 表 ， 「 好 多 人 想 幫 我， 但 係 接 受 人借 錢 ， 講 出 自 己需 要 其 實 唔 係 咁 容 易 ， 我又 唔 係 窮 到 冇 飯 開 ， 只 係 唔 想 有 咁 大 負 擔 。 」
發 記 不 諱 言 部 份 小 天 使 「 三 唔 識 七 」 、 「 一 次 偈 都 冇 傾 過 」 ， 亦 不 是會 人 士 ， 「 呢就 係 人 情 味 ， 呢 個 世 界 係 有有 心 人 ， 見 到 人 有 需 要 就 會 幫 忙 ， 而 且 唔 單 止 係 錢 銀 上 ， 有仲 會 寫 信 畀 我。 」
「 想 盡 量 畀 快 樂 ? ，
畀 小 朋 友 識 得 享 受快 樂 ? 」
有 沒 有 後 悔 把 兩 位 小 朋 友 帶 到 世 上 ？ 「 我唔 係 預 知 ? 兩 個 會 有 病 ， 如 果 時 光 倒 流 ， 可 以 再 揀 ， 明 知 ? 會 畀 個 病 折 磨 得 好 辛 苦 ， 我 就 梗 係 唔 會 咁 做 ，家 我只 會 諗 ， 點 樣 令 ? 兩 個 開 心 。 」
黃 家 下 一 個 大 挑 戰 ， 是 讓 棋 棋 注 射 肉 毒 桿 菌 素 ， 令 繃 緊 的 肌 肉 得 以 放 鬆 ， 之 前 ， 發 記 及 Judy 特 別 為 小 兄 弟 開 聖 誕 派 對 ， 「 唔 想 ?受 苦 ， 想 盡 量 畀 快 樂 ? ， 畀 小 朋 友 識 得 享 受快 樂 ? 。 」
發 記 及 Judy 是 虔 誠 基 督 徒 ， 發 記 笑 說 ， 「 可 能家 ?仲 未 抽 筋 ， 未 話 典 床 典 蓆 吐 血 ， 或 者 瀨 屎 ， 所 以 可 以 支 持 落 去 ， 我 都 係 人 ， 到 時 唔 知 仲 可 唔 可 以 應 付 ， 不 過 咁 多 人 幫 我、 鼓 勵 我， 我唔 可 以 辜 負 ? ， 我其 實 都 唔 係 好 痛 苦 ， 甚 至 比 好 多 人 幸 福 ， 要 更 加 積 極 活 得 好 ， 心 態 上 快 樂 ， 對 身 邊人 都 有 益 處 ， 呢痛 苦 ， 我願 意 承 受 。 」
「 即 使 最 終 都 係 要 走 ，
起 碼 仲 有 幾 年 開 心日 子 」
發 記 在 網 上 發 表 對 愛 兒 的 感 受 ， 引 來 關 注 ， 有 素 未 謀 面 的 網 友 深 受 感 動 ， 在 街 上 碰 見 黃 家 ， 主 動 上 前 打 招 呼 鼓 勵 ， 熱 心 程 度 猶 如 早 前 小 琳 琳 的 網 誌 。 高 展 鵬 為 只 活 了 九 天 的 女 兒 高 琳 琳 撰 寫 網 誌 ， 至 今 已 有 50 萬 瀏 覽 人 次 ， 他 昨 日 向 本 報 表 示 ， 希 望 黃 氏 夫 妻 積 極 尋 求 治 療 方 法 之 餘 ， 也 要 樂 觀 面 對 ， 讓 這 對 小 兄 弟 在 餘 下 的 日 子 活 得 快 樂 ， 「 好 似 『 半 杯 水 』 理 論 ， 即 使 最 終 都 係 要 走 ， 起 碼 仲 有 幾 年 開 心日 子 ， 都 係 難 得 ； 大 家 都 係 基 督 徒 ， 希 望 ? 睇 得 通 ， ?只 係 會 返 天 家 ， 有 永 恆的 生 命 。 」
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5 歲 的 棋 棋 身 患 絕 症 ， 天 真 笑 臉 的 背 後 是 ?多 的 無 奈 。 基本上,棋棋和鈞鈞的病因,現在可以暫時當係腦葉酸缺乏症(Cerebral Folate Deficiency),導致腦神經病變(Neurodegeneration),是非常罕有的疾病,也是一個發表了很短時間的新病,起因不明!若果以發病病徵來分野,棋棋的病,應該是有醫學文獻記錄的第二位,細佬仔的情況,(腦葉酸量大約是正常人的十分一,但至三歲仍然未有病徵),則是第一個個案.
腦葉酸缺症,雖然是一個很新的疾病,由發現至今好似只係年幾時間(零五年年尾才有論文發表),由於很難被醫生發現(病人的血液葉酸含量完全正常,只是腦脊液含量偏低),又很難化驗(程序很復雜,全世界只有幾個化驗室有能力化驗),又很少醫生知道有這個病(這個病實在太新),所以或者有好多類似個案,不過無人知,所以應該有好多病人都遲了斷症,最後導致後期的癱瘓,眼盲,耳聾等等.
現時腦葉酸缺乏是可能可以透過藥物Rescuvolin (Calcium Folinate / Folinic Acid)補充的.至於藥物補充後,是否可以醫治所有症狀,則比較難,但有一定的改善空間.暫時已知的藥物副作用很輕微,因此現時兩兄弟食藥份量其實濃度相當高(大概等於正常人每日所需的三佰倍).至於藥力可以改善到多少病徵,則要交到上帝手裡了.人可以做到的所有,至今已超乎我們所想的了!何況我們的上帝呢!
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